对话|奥运冠军张宁：我也有过被边缘化的9年******
29岁，首夺雅典奥运会冠军；33岁，在北京奥运会成功卫冕。
如此“高龄”取得这般耀眼成绩，在二十一世纪到来以前，都很难与女子羽毛球运动员产生联系。
但，张宁做到了。
1991年入选中国羽毛球队，2008年站上顶点退役，17载国手生涯，她将自己一生中最绚烂的时光与国羽的荣耀绑定。
从世界第一、女单奥运卫冕第一人，到奥运冠军教练，再到近日入选世界羽联名人堂，迈入世界羽坛的至高殿堂……
张宁一路突破自身桎梏、击碎外界质疑、传承国羽冠军之志，创造出属于自己的羽坛“宁时代”。
回首36年与羽球风雨相伴的岁月，张宁为何会说自己是一个“幸运”的人？
入选世界羽联名人堂
中新体育：首先恭喜您成功入选世界羽联名人堂，从世界第一、夺得奥运冠军、执教出奥运冠军，到入选名人堂，一路走来您有什么样的感受？
张宁：听到这个消息，我非常高兴，也非常自豪。首先感谢世界羽联对我的肯定，同时我也觉得自己是一个非常幸运的人：当运动员拿了两次奥运冠军，还有好多次世界冠军。
担任国家队女单主教练期间又带领队员几乎包揽了2009年到2012年间所有重要赛事的冠军，包括世界锦标赛、尤伯杯以及苏迪曼杯，还有在2012年的伦敦奥运会上包揽了女单冠亚军。
离开国家队后，我开始从事青少年羽毛球运动的普及工作，同样又得到了大家的认可、世界羽联的肯定。我觉得我是一个非常幸运的人，再次感谢、感恩所有帮助过我和支持过我的人。
中新体育：您在得知获得这一荣誉后，第一时间做了什么？
张宁：因为之前我们都知道有名人堂评选，但几次都没有接到任何通知，所以当中国羽协通知我成功入选名人堂时，我觉得特别高兴，第一时间和家人一起分享了这份荣耀。
中国羽毛球队原总教练李永波与新中国羽毛球事业的开拓者王文教(右)。中新社记者 韩海丹 摄中新体育：中国羽毛球队发展至今，始终位于世界羽坛前列，包括您和您的师傅陈玉娘在内已有十几名运动员入选名人堂，如何看待国羽的传承？
张宁：中国羽毛球运动的发展及水平提高，首先要感谢王文教、陈福寿、方凯祥、陈玉娘这些爱国华侨，是他们把先进的羽毛球技术、先进的训练方法带回中国来。
我有幸受过他们的教诲，从他们那里我不仅学习到了打球的真谛，而且学习到了很多做人、做事的道理。
中国羽毛球队所取得的成绩是几代人共同努力的结果。在过去这几十年中，中国羽毛球总结出了很多在世界上处于领先地位的训练方式、方法和战术指导思想，也正因为如此，中国羽毛球才得以长时间在世界舞台上处于领先位置。
我个人认为中国羽毛球发展至今，在各个方面都得到了很好的传承。我们从基层体校到专业队再到国家队，都有非常敬业的教练，而且长期的积累使得他们掌握着丰富的育人育才方法。
这是我们跟其它国家相比难以取代的优势。所以，尽管前些时间我们遇到了一些困难，但这也是正常的运动周期，我坚信中国羽毛球依然可以在奥运赛场上、在世界舞台上继续取得傲人的成绩。
2004年雅典奥运会，29岁的张宁首次夺得奥运女单冠军。中新社记者 任晨鸣 摄女单第一人的炼成
中新体育：很多人把你的职业生涯定义为“大器晚成”，其中必定有难以想象的坚持和艰辛，如今获得世界羽坛的最高认可，如何评价自己的职业生涯？
张宁：我1991年进入国家队，到2003年才夺得自己的第一个世界冠军，用时整整12年。坦率地说，一般人这种情况下在国家队很难坚持这么长时间。这12年间我饱尝了做体育人几乎所有能尝到的艰辛、委屈和痛苦。
2003年世锦赛时，我已经28岁。当时我的同龄人基本都陆续退役了。为什么我能坚持这么久的时间？就是因为我的心中始终有个梦想，那就是站到世界冠军的领奖台上。
在我的职业生涯中，几乎可以说浓缩了很多体育人受的苦、受的委屈、受的伤病、受的打击……我清楚地记得，1994年5月在印尼举行的尤伯杯决赛，当我作为第三单打输给东道主选手张海丽之后的那一幕幕。
由于我的失利，使中国队失去了尤伯杯六连冠的机会，首先我本人便充满了自责，我也愿意用更加努力与刻苦的训练来弥补自己的不足。但是，不论我怎样努力，还是在队中失去了主力队员的位置。
2004年2月10日，中国羽毛球队世界冠军登榜仪式，张宁(右一)等九名世界冠军上榜。在那之后长达9年的沉寂或者边缘化的生活与训练状态之中，我受了太多的苦，承受了太多的委屈，那段时间对我来说简直就是煎熬。同样是在那9年期间，我陪伴几代队员成为了世界冠军、奥运冠军，但自己还是原地踏步，大部分时间只能作为陪练，那种委屈、伤心只有自己知道。
好多时候只有夜里自己躲在被窝里流泪，不敢让别人看到，我不知道自己哭过多少回，也不知道自己产生过多少次第二天告诉教练我不练了的念头，甚至好多次已经写好了退役报告准备交给领导。
但是，就是因为不愿意屈服，不愿意放弃心中的梦想，所以第二天早操的铃声一响我又是第一个爬起来站到了训练场上，尽管我只是一个边缘队员或者陪练。
最终，我坚持了下来，幸运的是，我还取得了好多甚至连自己当初都不敢想象的成绩。人生没有白吃的苦，我想说的就是这个道理。现在，虽然曾经的痛苦依然历历在目，但我依然觉得自己是一个幸运的人。
雅典奥运会，中国羽毛球运动员张宁力克荷兰名将张海丽为中国羽毛球夺得第一金。中新体育：29岁，雅典奥运会首次夺冠；33岁，北京奥运会成功卫冕，任何一个数字和时刻，对于世界和中国羽坛都意义非凡，对您而言代表着什么不同的意义？
张宁：2004年8月19日，我在雅典奥运会上战胜张海丽，第一次得到奥运冠军时，那种开心与兴奋简直难以用语言来形容。我记得自己是跳起来跟教练拥抱的，那时的我甚至可以说是第一次信心满满：从此，我可以傲视世界羽坛了！
2008年8月16日，当我再次夺得奥运会冠军时，我跪在赛场上，眼泪瞬间便流了下来，因为那一刻只有我自己知道，我终于再次经受住了伤病的打击，承受住了外界的质疑，顶住了比赛的压力，终于可以给自己的羽毛球生涯画上一个完美句号了。
两次奥运会夺冠对我来说是完全不同的体验与感受，但是，回想起来却无一不是对我顽强坚持的最好回报。所以，我必须再次说，我是一个幸运的人。
张宁在雅典奥运会女单比赛颁奖后含泪亲吻金牌。 中新社记者 任晨鸣 摄中新体育：我们常说，一名伟大的运动员是可遇而不可求的，在您看来，想要成为一名这样的运动员，要具备哪些特质？
张宁：每一个坚持并努力的运动员都是值得尊敬的，甚至是伟大的。而要成为一名众人心目之中的伟大运动员，我认为三个方面的特质缺一不可，那就是：坚持，坚强，坚韧！
“严苛”教头的背后
中新体育：教练员时期，您的临场执教相对严肃，私底下跟运动员如何相处？运动员时期自己吃了很多苦，对年轻运动员是否会像当初要求自己一样严格？
张宁：因为我觉得运动员还小，(很多困难)没有经历过，必须要把我的经验告诉她们，让她们少走弯路。我作为教练员，要对她们更加严格，因为我经历过。她们有时可能不理解，但即便不理解我也会去坚持，只有严格去教导才会让她们在比赛中少经历(困难)。
虽然我是她们的教练，但年龄不会差距太大，生活上她们比我要更先进，有些什么不太懂的，我也要跟她们多学习多沟通，这样会跟运动员相处得更融洽。
在上海举行的2008年中国羽毛球公开赛展开正赛首轮争夺，中国羽坛老将、北京奥运会女单冠军张宁(图右)，上任国家队女单教练后首次亮相赛场督战，格外引人关注。中新体育：现在国羽女单一姐陈雨菲曾表示：“在我的职业生涯中，张指导教会了我什么是‘坚韧’。只要你比别人付出更多的努力，普通人也可以站在上面。”这是您最想留给后辈的东西吗？
张宁：确实是这样，因为我在训练中要求她们就很严，平时多吃苦、多流汗、多付出，她们才能在比赛中少犯错误，少流泪、少遗憾。无论什么时候都要把自己的目标放在一个最高的标准上，平时的训练练到更高，更强，水平才会更好，只有这样才能确保在比赛中发挥得更好，成绩才会更好。
中新体育：陈雨菲、何冰娇都曾是您的弟子，如今她们有可能即将迎来自己的首次奥运之旅，您有什么寄语？
张宁：陈雨菲是一位非常有潜质的运动员，她进入国家队时我是她的主管教练。我一直看好她，记得她刚刚进入一队时，谁是重点培养对象，队里有分歧，我便力挺陈雨菲。
我的直觉以及经验告诉我：陈雨菲是个好苗子。但是她也有一个不大不小的缺点，那就是性格比较温和，所以我总是在场上提醒她要认真，要坚持，要坚韧，还要有霸气。
2019中国(福州)羽毛球公开赛，中国选手陈雨菲战胜日本选手奥原希望，获得女单冠军。中新社记者 吕明 摄为这事我没少说她、鼓励她，她有时对队内训练比赛的输赢表现出无所谓，我便批评她、提醒她。我就是想要改变她在场上“温和”的气质。
但在平时训练，大家一起竞争的过程中，她整体表现还是起到了领军人物的作用，所以我认为陈雨菲这次东京奥运会最具冠军相。随着年龄的增长，比赛经验的提高，她比以前成熟了很多，在场上也坚定了很多。
我有好多时间没有看到何冰娇了，从电视上看她瘦了很多，这证明她在训练中自我要求比以前提高了、认真了。
借此机会我祝愿她们能够守住中国女单的荣誉，把冠亚军奖牌挂在自己的脖子上。
伦敦奥运会羽毛球女单决赛，中国选手李雪芮击败队友王仪涵夺得金牌。记者 盛佳鹏 摄中新体育：延期一年的东京奥运会即将举办，国羽也面临不小的挑战，您对于队伍的备战，尤其是女单项目有何建议？
张宁：这一届代表中国羽毛球队参加奥运会的球员都非常年轻，所以对于这些运动员是一个很大的挑战。首先是疫情，其次大家在这一年都没有参加比赛。
其实我希望这帮孩子们都不要怕，因为每个人都有经历第一次的时候，所以在面对大型运动会时，更重要的是扎实的训练。
其次避免伤病，更重要的是以好的心态去面对奥运会。当进入到奥运会时，一定把自己的生活起居训练安排好，在赛前对每个对手做好最充分的准备。
对于陈雨菲、何冰娇来说，她们的挑战会比较大一点，最好以拼对手的心态去面对对手，不管遇到谁，更重要的是做好自己。
2006年，国羽在尤伯杯决赛中战胜荷兰，连续五次捧得尤伯杯。图为张宁亲吻奖杯。离开赛场，扎根基层
中新体育：运动员时期，羽毛球是您的事业，是奋斗的目标，现在有孩子、家庭，再看待羽毛球运动，心境是否已有所不同？
张宁：尽管我现在不在国家队做教练了，但是我的心还是同羽毛球运动联系在一起的。我不仅关注所有羽毛球的比赛，尤其关注中国女单的成绩。
不在一线带队伍也有一个好处，那就是让我可以有更多的时间陪伴女儿，管理她的学习。
与此同时，我还一直在做羽毛球的青少年培训工作，现在在全国已经有了很多个基地，我会经常去看孩子们的训练与生活，同孩子们互动，继续享受羽毛球带给我的快乐。
张宁与市民自拍互动。中新社发 陈骥旻 摄中新体育：很多运动员有了儿女之后，对后辈的期望会变，也有很多人支持孩子从事体育事业，您怎么看？
张宁：我们也是这样，随着孩子的兴趣爱好发展，当然我们也让她必须会打羽毛球，其他的兴趣爱好我会尊重孩子，但孩子还是遗传了我们夫妇俩的身体素质，身体素质特别好，所以我们希望尊重孩子自己的选择。
中新体育：有没有思考过，如果没有从事羽毛球，自己会是什么样的人？
张宁：我觉得我还会是一个体育人，因为我从小骨子里就很喜欢体育，所以庆幸体育老师引导我成为体育人，这么一直坚持努力下去，我觉得做一名体育人特别好，可以为国家升国旗，这是我们对祖国回报的荣耀。
中新体育：现在运动员时期的膝伤好转了吗？对生活是否还有影响？
张宁：我的膝关节旧伤对我的日常生活依然有很大影响，现在也是膝关节时不时便会出现积水，做一些运动后便会疼痛不止。
不过这也很正常，机器每天高速运转也会磨损的，何况是人。我们在过去的训练中追求更高、更快、更好、更强，难免会留下些运动创伤的。
张宁、董炯与羽毛球爱好者互动中新体育：一名伟大的运动员总会向着最高点去努力，世界第一、夺得奥运冠军、执教奥运冠军、入选名人堂，现在的目标是什么？
张宁：入选世界羽联名人堂，对我来说是荣誉，更是动力。我的目标既简单又明确，那就是响应国家号召，全面推广和普及羽毛球运动，帮助孩子们掌握一到两门体育运动技能，强身健体，开心快乐，如果从中能够发现可树之材，培养为国争光的新一代羽毛球运动员，则更是一件高兴的事情。
中新体育：您多年来投身于中国羽毛球运动的推广，在您看来，目前中国羽毛球的基础如何？未来又有哪些计划？
张宁：中国拥有很好的羽毛球运动基础，也有非常优秀的教练员，再加上多年积累下来的先进经验，中国羽毛球的现在与未来都同样是值得憧憬的。
关于未来，我不会想太远，我愿意更多地是从眼前入手，脚踏实地地干一些实事，比如参加奥运冠军进校园的活动，给孩子们讲体育精神、奥运经历、励志故事，从而帮助孩子们德智体美育全面发展，最终达到更好推广普及羽毛球运动的目的。(记者 王禹 邢翀)
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！****** “太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。 在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。 7款罕见病药物进医保 早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。” 2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。 “SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。 1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。 让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。 “当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。 从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。 新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。” 高值罕见病药进医保，患者用药比例上升 据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。 从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。 据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。 部分罕见病药物入院难问题依然存在 SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。 2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。 与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。 对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。 “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。 如何保证国谈罕见病药顺利入院？ “在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。 在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。 为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。 不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。 “我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。 新京报记者 王卡拉 一分pk10地图 |
